HIV/AIDS,
Kanker, Diabetes adalah pembunuh misterius yang terkadang kedatangannya tidak
kita ketahui, bahkan saya percaya tidak ada satu orang pun yang berharap mereka
untuk singgah meski hanya sesaat dalam tubuh kita. Namun menariknya, kita
justru yang malah secara sengaja mengudang mereka untuk hadir dengan cara –
cara yang terlihat sepele namun berdampak besar. Pola hidup tidak sehat – malas
berolaharga – merokok – kebiasaan buruk – lingkungan yang kurang bersih, yaa
mereka adalah kunci yang mampu membuka gembok pertahanan yang selama ini
menjadi daya tahan tubuh kita.
Banyak
sekali komunitas – kumunitas yang peduli terhadap kesehatan, terlepas apapun
misi mereka dalam melakukan hal itu. Mengkompanyekan tentang bahaya narkoba –
jarum suntik – freesekx yang bisa mengakibatkan kita terjangkit HIV/AIDS,
memberikan pengertiaan pada kaum hawa khusunya yang rentan terkena Kanker
Payudara, dsb. Namun jelas semua itu juga dikarenakan prilaku diri yang membuat
kita benar – benar menjadi sasaran empuk untuk kehadiran penyakit mematikan
itu. Belum lagi banyak iklan yang melarang keras merokok namun seolah menjadi
covert hypnosis yang tidak disadari oleh kita, yaa kita dilarang namun seolah
tertantang untuk melakukannya atau sekedar mencobannya.
Melihat
fakta yang ada saat ini, dengan banyak organisasi kesehatan yang di sponsori
oleh perusahaan besar mengangkat anak muda kreative dan pandai yang dikenal
masyarakat luas terutama anak muda sebagai icon atau duta untuk mengkompanyekan
tentang bahaya ini dan itu, terutama tentang HIV/AIDS, NARKOBA dan lain – lain.
Bagus memang, namun sayang ada yang terlupakan. Bisa jadi karena yang sedang
gencar dan dianggap suatu bencana sosial dimasyarakat adalah penyakit tersebut,
akan tetapi menjadi kecewa rasanya ketika kita seolah melupakan jenis penyakit
lainnya yang juga bisa merenggut nyawa dan miris rasanya karena penyakit yang
belum banyak disosialisasikan ini adalah satu diantara banyak penyakit yang
juga dijumpai keluarga kurangmampu. Ironis bukan? Yaa bagaimana tidak! Saat gencar – gencarnya
berkompanye dan mensosialisasikan tentang hari kesehatan dunia, kita lupa
dan bahkan sedikit sekali diantaranya yang ingat terhadap satu penyakit yang
merusak kesehatan dan bahkan mampu merenggut nyawa saudara kita disudut kota
ini. Penyakit apa itu ? Perkenalkan THALASSAEMIA, thalassaemia satu diantara
penyakit yang juga bisa merenggut nyawa banyak orang, cara kerjanya efektif
perlahan namun pasti, terkadang tak terlihat namun mematikan. Menakutkan bukan
? tapi sayang, tidak banyak orang yang
mengetahui tentang penyakit ini, dan kurangnya pengetahuan di masyarakat
membuat penyakit ini seolah nama asing atau baru di dunia kesehatan. Mau hari Kesehatan Nasional kek atau
Hari Kesehatan Internasional/Dunia kek, yang namanya kesehatan
apapun jenis penyakit yang terdengar awam namun berbahaya sudahlah harus tetap
disosialisasikan. Pemerintah, dinas kesehatan dan lembaga
terkait mestinya berperan aktif untuk
mensosialisasikan tentang Penyakit ini, masyarakat sudah cukup kecewa dengan
banyak simpang siur dalam lembaga pemerintah yang mengatas namakan suara rakyat
yang malah menusuk rakyatnya sendiri. Masa untuk hal besar seperti ini pun
masyarakat harus menjadi orang terakhir yang mengetahui betapa bahayanya
THALASSAEMIA ini, Apakah masyarakat harus menjadi orang yang seolah – seolah
terbodohi oleh pemerintah yang seharusnya melindungi rakyatnya. “Anak Anda
menderita THALASSAEMIA ?” Haruskan mereka mendengar penyakit itu menimpa buah
hati mereka, kemudian mereka menjawab “Dokter, THALASSAEMIA itu apa ?” Ironis
bukan. Namun itulah yang menjadi fakta dilapangan. Disini saya akan mencoba
untuk memaparkan Apa itu Thalassaemia, dimana penyakit ini adalah salah satu
penyakit yang bisa diturunkan dari orang tua yang ditandai dengan gangguan
produksi eritrosit & hemoglobin, namun penyakit ini bukanlah penyakit yang
menular.
1. Apa itu THALASSAEMIA ?
Thalassaemia merupakan penyakit keturunan dimana sel darah
merah mudah rusak atau umurnya lebih pendek dari sel darah normal (120 hari),
sehingga dalam hal ini penderita/pasien akan mengalami anemia.
Anemia apa itu menjadi penyebab utamanya ? Tentu bukan, yang
harus kita pahami adalah anemia ini menjadi salah satu ciri/dampak dari
penyakit Thalassaemia.
Secara definisnya Thalasemia merupakan penyakit menurun yang
ditandai dengan gangguan dan ketidakmampuan memproduksi eritrosit dan
hemoglobin.
Kelainan darah yang ditandai dengan kondisi sel darah merah
yang mudah rusak, yaitu 3-4 kali lebih cepat dibanding sel darah normal. Oleh
karena itu umurnya pun relatif lebih pendek dibanding sel darah normal. Jika
sel darah normal memiliki umur 120 hari, maka sel darah merah penderita
thalasemia hanya bertahan 23 hari.
2. Penyebab
Thalassaemia ?
Bisa dikarenakan sel – sel darah tidak mengadung cukup
hemoglobin karena adanya kelainan atau perubahan pada salah satu bagian gen
hemoglobin.
Thalasemia bukanlah penyakit menular, namun disebabkan oleh
faktor keturunan (genetic). Pasien thalasemia sendiri banyak ditemukan didaerah
miskin. Begitu juga dengan daerah endemis malaria. Daerah endemis malaria
merupakan daerah yang sangat rentan terjadi kasus thalasemia. Parasit malaria
diduga ikut membantu kerusakan sel darah merah.
Sayangnya hingga saat ini thalasemia belum bisa diobati
untuk penyembuhan. Bahkan, pada banyak kasus penderita thalasemia mayor tidak
berhasil mencapai usia tua dan meninggal pada usia 19-30 tahun. Akan teatapi
kasus kematiannya bukan karena penyakit thalasemia, melainkan karena komplikasi
kerusakan organ akibat penumpukan zat besi yang berlebihan di dalam organ
tubuh. Namun agar penderita tetap produktif, dibutuhkan transfusi darah secara
teratur setiap bulan selama hidupnya. Pengobatan yang efektif bisa
memperpanjang usia harapan hidup hingga 40-50 tahun.
3. Jenis – jenis Thalassaemia
Secara singkat kita bisa mengetahuinya dari 3 jenis
kasus yang biasa ditemukan, dimana ilmu ini saya baca dari brosur
tentang penyakit thalassaemia oleh Yayasan Thalassaemia Indonesia Cabang Garut
:
a. Thalassaemia
Carier/Trait – Keadaan yang terjadi pada seseorang yang sehat namun ia dapat
mewariskan gen thalassaemia pada anak – anaknya. Thalassaemia trait sudah ada
sejak lahir, dan tetap ada sepanjang hidup pasien. Thalassaemia jenis ini tidak
memerlukan tranfusi darah sepanjang hidupnya.
b. Thalassaemia
Mayor mungkin bisa terjadi bila kedua orang tua mempunyai pembawa sifat
thalassaemia. Anak – anak dengan thalassaemia mayor tampak normal saat lahir,
tetapi akan menderita kekurangan darah pada usia antara 3-18 bulan. Pasien memerlukan transfusi darah secara berkala seumur hidupnya. Apabila pasien
thalassaemia mayor tidak dirawat, maka hidup mereka biasanya hanya bertahan
antara 1-8 tahun.
c. Thalassaemia
Intermedia merupakan kondisi antara thalassaemia mayor dan minor. Pasien
thalassaemia intermedia mungkin memerlukan tranfusi darah secara berkala. Dimana thalassaemia jenis ini memungkinkan pasien dapat bertahan hidup sampai dewasa.
Namun untuk lebih lanjutnya lagi, Anda bisa bertanya
langsung kepada Dokter dan tentu dalam hal ini menemui Pakarnya akan lebih
baik. Jika Anda tidak puas dengan apa yang telah saya paparkan diatas, dibawah
ini saya tambahkan jenis – jenis thalassaemia secara mendetail/terperinci dari
artikel yang pernah saya baca, berikut kutipan artikel dari sumber
(relianceinsurance) saya lampirkan secara lebih terperinci :
 |
| (Skema turunan penyakit thalasemia) |
Thalasemia dibedakan berdasarkan gejala klinis dan tingkat
keparahannya, ada thalasemia mayor dan thalasemia minor. Thalasemia mayor
dimana kedua orang tuanya merupakan pembawa sifat, serta thalasemia minor
dimana gejalanya jauh lebih ringan dan hanya sebagai pembawa sifat saja. Untuk
thalasemia mayor gejala dapat timbul sejak masa anak-anak, kemungkinan untuk
bertahan hidup terbatas. Beberapa kasus yang ditemukan juga membuat timbulnya
jenis - jenis baru, seperti thalasemia intermedia, dimana kondisinya berada
diantara kedua bentuk thalasemia mayor dan minor.
Mari kita telusuri thalasemia berdasarkan produksi jenis
globin yang terganggu. Jika mengalami produksi globin jenis alfa yang terganggu
biasanya pasien mengalami thalasemia alfa, sedangkan jika mengalami produksi
globin jenis beta yang terganggu, maka pasien mengalami thalasemia beta.
Dan untuk membedakan Thalassaemia Jenis Mayor dan Minor,
adalah sebagai berikut :
Thalasemia
beta mayor, ini bisa dikategorikan kedalam jenis thalasemia yang paling parah.
Dimana Pasien harus melakukan tranfusi
darah terus-menerus meskipun thalassaemia itu terdeteksi sejka ia masih bayi.
Coba kita bayangkan bayi yang divonis mengidap thalassaemia ini selama 1-2
tahun pertama kehidupannya harus menanggung sakit yang mempengaruhi pertumbuhan
dan perkembangannya tentu ini mengakibatkan sirkulasi zat gizi menjadi lambat
dan kurang lancar.
Thalasemia
beta minor, jenis ini menyebabkan penderitanya mengalami anemia ringan dan
memiliki sel darah minor yang tidak normal. Meski begitu thalasaaemia jenis ini
tidak perlu melakukan tranfusi darah, namun cukup dengan menjaga pola makan
yang baik dimana makanan tersebut banyak mengandung zat besi serta kalsium.
Thalasemia
beta intermedia, pasein hanya perlu melakukan tranfusi darah sewaktu-waktu jika
diperlukan, biasanya ini dilihat dari parah tidaknya thalasemia yang diderita
dan kebutuhannya untuk menambah darah.
Thalasemia
alfa mayor. Thalasemia satu ini biasanya dialami pada bayi sejak masih dalam
kandungan. Jenis thalasemia ini terjadi apabila seseorang tidak memiliki gen
perintah produksi protein globin. Thalassaemia jenis ini akan membuat janin
atau bayi menderita anemia yang cukup parah, penyakit jantung, dan penimbunan
cairan tubuh. Untuk menjaga agar janin atau bayi tetap sehat setelah
dilahirkan, pasien thalassaemia jenis ini, harus mendapatkan tranfusi darah
sejak janin/bayi masih dalam kandungan.
Thalasemia
alfa minor. Dikategorikan thalasemia ringan, tidak menyebabkan gangguan pada
fungsi kesehatan tubuh. Dan biasanya thalasemia ini dimiliki oleh wanita dengan
latar belakang penyakit anemia ringan, nah karena kelainan gen inilah yang
kemudian akan diwariskan kepada anak. Namun begitu thalassaemia jenis ini tidak
memerlukan tranfusi darah, ia akan lebih baik jika banyak mengkonsumsi nilai
gizi yang seimbang untuk menunjang kesehatan tubuh, dan pengoptimalan sel darah
merah agar tetap sehat diperlukan pula sumber makanan yang banyak mengandung
zat besi, kalsium, magnesium dsb.
Nah itulah secara lebih terinci tentang jenis Thalassaemia.
Kali ini saya akan ajak pembaca untuk mengenal lebih mendalam bagaimana cara
mengenali pasien yang terkena thalassaemia.
4. GEJALA
THALASEMIA
Dari jenis-jenis thalassaemia diatas, kita sedikit banyak
mengetahui bagaimana cara mengenali gejalanya, namun awalnya penyakit
thalasemia ini menunjukkan pada gejala seperti anemia, terlihat Wajah pucat,
Insomnia atau susah tidur, Tubuh mudah merasa lemas, Berkurangnya nafsu makan,
Tubuh mudah mengalami Infeksi, Jantung bekerja lebih keras untuk memenuhi
pembentukan hemoglobin, Mengalami kerapuhan dan penipisan tulang.
Dengan mengenali genjalanya, harapan kita bisa melakukan
pengobatan/perawatan lebih dini, yaa meski pada dasarnya penampilan sebagian
individu pembawa sifat thalassaemia terkadang tidak dapat dibedakan dengan
individu normal lainnya. Satu – satunya cara untuk mengidentifikasi pembawa
sifat thalassaemia (thalassaemia trait) hanyalah melalui pemeriksaan
laboratorium (tes/chek darah).
5. Mencegah
Lebih Baik
Banyak sekali penderita thalasemia di Indonesia yang
memerlukan transfusi rutin dan bisa jadi jumlah tersebut terus bertambah jika
kita tidak gencar mensosialisasikannya. Ini terbukti dari banyaknya masyarakat
yang belum tahu anaknya menderita penyakit kelainan darah yang disebut
thalassaemia. Menjadi keprihatinan tersendiri karena penyakit ini lebih banyak
menggerogoti masyarakat Indonesia yang kurang mampu, mari cermati bersama – sama
bagaimana mungkin mereka yang secara ekonomi hidup pas – pasan, kemudian dibebani dengan satu
penyakit yang belum diketahui cara penyembuhan yang mujarab. Nah, untuk itu
kita yang mengaku peduli terhadap masalah kesehatan haruslah lebih peka dan
menyebar luaskan tentang bahayanya penyakit thalassaemia ini. Salah satu
caranya adalah dengan berupaya mencegah agar penyakit thalassaemia ini tidak
menyebar luas, meskipun tidak termasuk penyakit yang menular namun faktor
genetik sangat menentukan dalam hal ini.
Dewasa ini upaya untuk meminimalisir penyebaran adalah
dengan mencegah bertemunya mereka yang memiliki gen carier Thalasemia dengan
sesama pembawa sifat penyakit (carier), karena terjadinya perkawinan antara
kedua gen tersebut memungkinkan terlahirnya anak dengan Thalassaemia Mayor
(Thalasemia berat).
6. Sehat itu milik semua
Sehat itu adalah hak semua
orang dan kewajiban kita adalah menjaga kesehatan itu, belum jelas bagaimana cara penyembuhan
thalassaemia ini, namun paling tidak untuk kita yang ingin membantu salah satu
caranya adalah mensosilisasikan secara gencar dan juga janganlah takut untuk
mendonorkan darah. Ya, pasien thalassaemia bisa berlangsung harapan hidupnya
adalah dengan rutin melakukan tranfusi darah. Saat ini Kabupaten Garut adalah
salah satu diantaranya yang sedang membantu dan mensosialisasikan tentang
thalassaemia, bahkan untuk membantu para pasien tesebut Dinas Kesehatan ,
Yayasan Thalassaemia Indonesia cabang Garut bersama PMI secara berkala
mengajak masyarakat untuk bersedia melakukan pendonoran darah. Meskipun
sosialisasi tentang donor darah untuk membantu pasien yang membutuhkan gencar
dipublikasikan, namun fakta dilapangan harapan bak angan diatas awan, rasa
kepeduliaan itu seolah barang mahal yang sulit ditemukan, karena sedikit sekali
mereka yang peduli bahwa 1 labu saja yang mereka berikan bisa memberi harapan
hidup bagi pasien yang sungguh membutuhkan. Pembaca bisa mencari sendiri data
dilapangan untuk membuktikan bahwa Kabupaten Garut adalah salah satu kabupaten
yang setiap bulannya mengalami kekurangan labu untuk membantu pasien yang
memerlukan tranfusi darah.
Dalam Tulisan di blog ini, saya juga
ingin sedikit berbagi atau sekedar menginformasikan tentang salah satu pasien
thalassaemia yang meninggal dunia, saat itu almarhum terlambat melakukan
Trafusi Darah.
 |
| (Alm. Rudi 4.5Tahun putra dari Ibu Otas dan Bapak Adis) |
 |
| (Semoga Almarhum Rudi diberikan tempat yang tebraik disisi-Nya,aamiin) |
Keterangan : Kedua Photo alm. Rudi saya peroleh dari Kang Jamhur Mubarok - Ketua Pelaksana YPRG (YPRG adalah salah satu Komunitas atau mungkin bisa disebut satu organisasi yang peduli terhadap air mata Kaum Dhuafa.
Pembaca yang bijaksana, tulisan ini saya buat tanpa bermaksud untuk menyinggung pihak tertentu, namun pure lebih karena kepeduliaan dan gejolak hati yang ingin menyuarakan tentang betapa pentingnya kita membantu mensosialisasikan apa itu THALASSAEMIA satu penyakit yang terlupakan dan terdengar asing menjadi satu penyakit yang mulai dikenal luas dan harapan mampu membantu kita agar menjadi lebih menjaga serta berperan aktif untuk mencegah berkembangnya penyakit Thalassaemia. Mohon maaf bila terdengar tajam, mohon dimaklumi dan terima kasih untuk yang sudah mampir membaca dan juga untuk blogdetik yang lagi - lagi telah begitu intens membuat kontes blog, dimana kontes kali ini berkisah tentang kepudian blogger pada Kesehatan.
Salam Bahagia dan menjadi Sehat adalah Hak semua orang
Tidak ada komentar:
Posting Komentar